Access and Benefit-Sharing: Gesundheitsdaten in der medizinischen Forschung nutzen
Access and Benefit Sharing: Making Use of Health Data in Medical Research
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Abstract
Für die Forschung mit Gesundheitsdaten aus der Versorgung stellt die informierte Einwilligung eine große Herausforderung dar. ‚Broad consent‘ und trust-basierte Governance-Strukturen werden diskutiert, um Datenschutz und Gemeinwohl auszubalancieren. Gleichzeitig muss aber auch – wenn an den Gemeinsinn der Patient:innen zum Datenteilen appelliert wird – auf eine gerechte Verteilung der Ergebnisse geachtet werden. Ein Access and Benefit-Sharing-Ansatz könnte Solidarität und Gerechtigkeit stärken, um Transparenz und Teilhabe zu gewährleisten.
Abstract
Informed consent is a major challenge for research with healthcare data. ‘Broad consent’ and trust-based governance structures are being discussed in order to balance data protection and the common good. At the same time, however, when appealing to the patients’ sense of solidarity to share data, attention must also be paid to a fair distribution of the results. An access and benefit sharing-approach could strengthen solidarity and justice in order to ensure transparency and participation.
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