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Abstract
The aim of this paper is to compare the different existing approaches to advance health care directives within the European context, and to explore the possibility of reaching a deeper consensus among countries on this subject. To this end, it first discusses the shortcomings of Article 9 of the Council of Europe's Biomedicine Convention. Second, it offers a comparative analysis of the legal status of advance directives in a number of European countries. Finally, it presents the conclusions of an international interdisciplinary workshop focused on this topic that was held in Zurich in June 2008.
The possibility of using advance directives to prospectively consent to research participation in the event of dementia remains largely unexplored in Europe. Moreover, the legal status of advance directives for research is unclear in the European regulations governing biomedical research. The article explores the place that advance research directives have in the current European legal framework, and considers the possibility of integrating them more explicitly into the existing regulations. Special focus is placed on issues regarding informed consent, the role of proxies, and the level of acceptable risks and burdens.
Normatives Fundament und anwendungspraktische Geltungskraft
Contributors:
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Spätestens mit Inkrafttreten des Gendiagnostikgesetzes wird in Recht, Ethik und Genetik verstärkt diskutiert, wie das dort dem Grunde nach anerkannte „Recht auf Nichtwissen“ in den jeweiligen konkreten Anwendungskontexten rechtspraktisch operationalisiert werden kann. Vor diesem Hintergrund etablierte sich eine vom BMBF geförderte Göttinger Projektgruppe (2013–2015), die sich aus renommierten Vertretern der Fachdisziplinen Ethik, Humangenetik, Genetischer Psychiatrie und Recht zusammensetzte. Ihr Ziel war es, unter besonderem Fokus auf die aktuellen bzw. absehbaren technologischen Entwicklungen der modernen Gensequenzierung den zentralen Wertekonflikt im Spannungsfeld von „Autonomie“ und „ärztlicher Fürsorge“ interdisziplinär und systematisch unter anderem auf Grundlage einer begleitenden Fragebogenstudie zu analysieren. Dieser Band bündelt die wesentlichen Erkenntnisse der einzelnen Forschungsdisziplinen; zudem beziehen weitere namhafte Experten zu den Ergebnissen und aktuellen Entwicklungen vertiefend Stellung.
Normatives Fundament und anwendungspraktische Geltungskraft
Spätestens mit Inkrafttreten des Gendiagnostikgesetzes wird in Recht, Ethik und Genetik verstärkt diskutiert, wie das dort dem Grunde nach anerkannte „Recht auf Nichtwissen“ in den jeweiligen konkreten Anwendungskontexten rechtspraktisch operationalisiert werden kann. Vor diesem Hintergrund etablierte sich eine vom BMBF geförderte Göttinger Projektgruppe (2013–2015), die sich aus renommierten Vertretern der Fachdisziplinen Ethik, Humangenetik, Genetischer Psychiatrie und Recht zusammensetzte. Ihr Ziel war es, unter besonderem Fokus auf die aktuellen bzw. absehbaren technologischen Entwicklungen der modernen Gensequenzierung den zentralen Wertekonflikt im Spannungsfeld von „Autonomie“ und „ärztlicher Fürsorge“ interdisziplinär und systematisch unter anderem auf Grundlage einer begleitenden Fragebogenstudie zu analysieren. Dieser Band bündelt die wesentlichen Erkenntnisse der einzelnen Forschungsdisziplinen; zudem beziehen weitere namhafte Experten zu den Ergebnissen und aktuellen Entwicklungen vertiefend Stellung.